יום חמישי, 12 במאי 2016

בעיה במי שפיר- תסמונת קליינפלטר

אני יושבת וחושבת איך אפשר להתחיל פוסט כזה.
פוסט כל כך עצוב ולא צפוי, שמגיע אחרי אופטימיות גדולה ותוכניות מפורטות לעתיד.

היום, יום הזיכרון, העובר שלי סיים את חייו בגיל 22 שבועות בדיוק.

אולי כדאי שאתחיל מההתחלה.
לפני שבוע וחצי, ביום שישי, הגעתי סופסוף ליפן והתאחדתי עם בעל. היה לנו סופ"ש מדהים ביחד עד שביום ראשון, יומיים בלבד אחרי שהגעתי, קיבלתי הודעת סמס מפרופ' שוחט, שכתב שהוא צריך לדבר איתי לגבי תוצאות מי השפיר.

מיד הבנתי שמשהו כנראה לא בסדר.. אני יודעת שמתקשרים רק אם יש בעיה בתוצאות. אחרי המתנה מורטת עצבים שהוא יענה לנו הוא חזר. הוא היה רגוע ואינפורמטיבי, ואמר שנמצאה הפרעה קלה יחסית במי השפיר שנקראת תסמונת קליינפלטר. זו היתה הפעם הראשונה ששמענו על זה, ולקח לנו זמן לקלוט ולעכל את ההסברים.

משמעות התסמונת היא שלעובר יש 47 כרומוזומים במקום 46. שני כרומוזומי מין נקביים ועוד אחד זכרי - 47xxy. המשמעות היא שהילד יהיה עקר, שהוא לא יתפתח מינית כמו שצריך ויהיו לו סימני מין נשיים כמו שדיים ואגן מעוגל, הוא יצטרך לקבל הזרקות טסטוסטרון מגיל 12, יהיה רגיש יותר למחלות נשיות כמו אוסטיאופורוזיס וסרטן השד, בעיה בהתפתחות הרגשית, בעיה בהתפתחות גופנית והוא עלול להיות בעל לקויות למידה שנעות על ספקטרום בין נורמלי לגמרי לבין פיגור ואוטיזם.

עבר עלינו שבוע נורא שבו התנדנדנו מתקווה שיהיה בסדר להחלטה לבצע הפלה. בכיתי המון, קראתי על התסמונת בכל אתר אפשרי, התייעצנו עם כל רופא שיכולנו וביררנו גם לגבי הפרוצדורה של הפלה.

סיפרנו להורים שהיו גמורים לא פחות מאיתנו, התייעצתי עם אמהות במאמאטבע שהיו דווקא אופטימיות ונגד הפלה, אבל בסוף הגניקולוג שלנו, רופא הילדים של בעל, הרופא הפרטי וגניקולוג קרוב משפחה כולם המליצו חד משמעית על ביצוע הפלה.

מהרגע שגילינו את הבשורה המרה התחלתי להתעלם לחלוטין מהבטן שלי, הבטן שכל כך נהניתי לבחון מכל כיוון, לתעד, ללטף ולשמור. באמבטיה התפשטתי בלי להסתכל על עצמי, נמנעתי מלגעת בה, למרוח קרמים, לבשתי רק דברים רחבים וניסיתי ככל יכולתי לשכוח מזה שאני בהריון. התחלתי להתנתק רגשית מהעובר בשביל להכין את עצמי לתהליך שעומד לקרות.

שבוע בלבד אחרי שהגעתי ליפן חזרתי לארץ. למחרת כבר הגעתי לאסף הרופא לבצע ועדה להפסקת הריון.

אסף הרופא הוא המקום היחיד בארץ בו ניתן לבצע הפלה בהרדמה מלאה, ולא מה שנקרא "לידה שקטה" עד שבוע 24. האופציה הזאת נראתה לי פחות קשה נפשית ופיזית מביצוע לידה ממש. התהליך הוא כזה: לועדות ניתן להגיע בלי לקבוע תור מראש בימים א, ג ו-ה. יש להביא תוצאות מי שפיר וסיכום יעוץ גנטי. לאחר אישור הועדה מבצעים אולטראסאונד כדי להעריך את מדדי העובר ולוודא שאינו גדול מדי לביצוע ההליך.

ההפלה עצמה היא תלת שלבית, ונקבעת למועד כלשהו בין שבוע לשבועיים אחרי הועדה - הכל תלוי בשבוע ההריון ובלחץ במחלקה.
השלב הראשון הוא המתת העובר - תהליך שנקרא "פטיסייד" ומתבצע כמו בדיקת מי שפיר.
השלב השני - החדרת למינריות - תהליך שמרחיב את צוואר הרחם, מכין אותו לביצוע ההפלה, ואמור לשמור על האיברים הפנימיים לטובת ההריונות הבאים.
השלב השלישי - הרדמה, שאיבה וגרידה.

היום עברתי את השלב הראשון, שהוא כנראה הקשה ביותר נפשית - המתת העובר.
היה לי מאוד קשה להרגיש את התנועות שלו בשבועות האחרונים ומהבחינה הזאת אני מרגישה אולי סוג של הקלה שזה נעשה וזה מאחוריי.

אני אכתוב על התהליכים בפוסט נפרד.
אני עדיין בעיצומו של התהליך. מקווה לסיים אותו כבר ולהתחיל מחדש. קצת מרגישה שאני במשחק של סולמות ונחשים, ועד שהתקדמתי כל כך הרבה במסע שלי להיות אמא, אני שוב חוזרת לנקודת ההתחלה. אבל אני יודעת שאנחנו עוד נצליח, נתחיל בכוחות מחודשים ולא רחוק היום שזה יקרה, הפעם ללא הפתעות לא נעימות.

13 תגובות:

  1. מצטערת לשמוע על האובדן. להבדיל גם אני התבשרתי אתמול שההריון לא תקין בשבוע 8 וצריכה לבצע הפסקת הריון. יכולה להגיד לך שלדעתי עשיתם החלטה נכונה. יש לי קרובת משפחה עם התסמונת הזו. זה לא פשוט בכלל ומשפיע על כל תחומי החיים. זו פרידה קשה ועצובה. שולחת לך חיזוקים ומקווה שהתהליך יעבור במהרה.

    השבמחק
  2. תודה רבה על התגובה המעודדת, מאחלת לך גם החלמה מהירה והתחלה חדשה במהרה..

    השבמחק
    תשובות
    1. הי לילי,
      אחרי ימים של חיפוש באינטרנט, את הראשונה שמצאתי שכתבה על אבחון התסמונת , קבלת ההחלטה והתהליך. אני בימים הקריטים האלה עכשיו וממש זקוקה לדבר ולהתייעץ עם מישהי שלצערי כבר עברה את זה. האם יש איזשהי אפשרות ליצור איתך קשר?

      מחק
  3. לילי יקרה,
    נזכרתי בך , ורציתי לבדוק איך את מסתדרת ביפן עם ההריון...
    נכנסתי היום כדי לראות מה איתך, וכל כך כאב לי לקרוא.
    אני מצטערת לשמוע, ומצטערת על הכאב שאתם חווים.
    לאחרונה היו סיפורים דומים לשתיים מחברותיי....

    מחבקת ומחזקת מכאן.
    מקווה שתספרי לנו בשורות טובות בקרוב בעז"ה, הריון תקין, עובר בריא, ידיים מלאות, ובריאות לשניכם!!!

    השבמחק
  4. תודה רבה על המילים המחזקות. זה באמת מדהים לגלות כמה אנשים עוברים את החוויה הקשה הזאת

    השבמחק
    תשובות
    1. קשה?! חשבת מה עבר על הבן שלך כשאת ישנת והוא נקרע לחתיכות איבר איבר?

      מחק
  5. היי לילי חלפו כמעט שנתיים היום 23/11/18 ואתמול התבשרתי שלעובר שלי יש תסמונת קליינפלטר. ביום ראשון יש לי ייעוץ גנטי. הכיוון שלי ושל בעלי הוא הפסקת הריון. אני בשבע 21 וחצי. קשה מאד. מחפשת עידוד תמיכה, מפחדת מהתהליך של ההפלה הזאת. ל יודעת אם בבתי חולים בחיפה יש אפשרות לעשות את זה בהרדמה. כרגע לפי מה שאמרו לי זה לידה שקטה. קשה לי אני לא מפסקיה לבכות. זה אמנם הריון שלישי ויש לי שני בנים מדהימים. אבל זה לא משנה כי את ההריון השלישי הזה רציתי כל כך והייתי מאושרת כשקיבלתי אותו. והנה זה מפסיק. בבקשה תכתבי לי....בבקשה....

    השבמחק
  6. אני כל כך מבינה אותך אני בידיוק עוברת את אותו דבר...
    יש לי שני ילדים בריאים ברוך הי ,בן ובת ו השלישי מנסה כבר מעל השנתיים ופשוט לא הולך לי...
    לפני שנתיים ראיתי כמאט את המוות מול עיניי עם הריון חוץ ריחמי,אחרי כמה חודשים הפלה ועוד הפלה ועוד הפלה ואז הגעתי למומחה שנתן לי קליקסן ואז החזיק בשבוע 17.5עשיתי מי שפייר עם צ’יף גנטי ואז גילו לעובר תסמונת קלינפילטר ואז החלום הפך לסיוט .....
    עברתי יום שני הפסקת הריון באסף הרופה ומה שהכי כואב שאני כבר לא צעירה (בת 41)וכבר מפחדת להתחיל שוב ושוב להתעכזב .....
    מה איתך מאז ???מתכננת עוד הריון??בת כמה את???
    אשמח אם מצאת עוד פורומים עם אותם מצבים
    תודה

    השבמחק
  7. רוצחת!
    היום גיליתי שלבן שלי יש תסמונת קליינפלטר ולהבדיל ממך אני לא הולכת לקרוע אותו לחתיכות.
    איכס
    לא מגיע לך ילדים

    השבמחק
  8. אנונימי- תתביישי לך!

    השבמחק
    תשובות
    1. התכוונתי תתביישי לחולת הנפש שהעזה לקרוא לך אישה רעה. אנשים כמוך הם שליחי השטן

      מחק